Le Debrief du Doc : Les enfants de la lune

A l’occasion de la diffusion du documentaire « Les Enfants de la Lune », Thomas Bonnet reçoit Assia Laouedj, mère de Soumaya, petite fille atteinte du xeroderma pigmentosum, et Wafa Chaabi, présidente de l’association « Les Enfants de la Lune ».

Le xeroderma pigmentosum est une maladie rare qui provoque une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. Wafa Chaabi, présidente de l’association « Les Enfants de la Lune », explique que l’accumulation de rayons UV est comme « un verre d’eau vide à notre naissance, qui se remplit au fur et à mesure du vieillissement et des expositions aux rayons UV. Vers la fin de vie, lorsque le verre est plein, la peau vieillit et des tumeurs se développent. Les enfants atteints de cette maladie génétique ont un verre quasi-plein à leur naissance, et plus on les expose au soleil, plus leur verre va déborder ».
Wafa Chaabi estime que cette maladie reste encore méconnue au niveau de l’Etat. Selon elle « les demandes de dossiers qui permettent d’obtenir des aides sont souvent rejetés. Pourtant, la maladie est reconnue handicapante à plus de 80%».
Assia Laouedj, mère de Soumaya, atteinte par la maladie se réjouit que le corps enseignant et le maire de sa ville aient accepté de faire des travaux dans l’école pour pouvoir scolariser sa fille normalement. Assia souhaite que sa fille ait la « même vie que n’importe quel enfant, même si c’est compliqué de supporter un masque lors des périodes où il commence à faire chaud ». Malgré tout, elle estime « qu’il faut se servir de cette maladie comme d’une force plutôt qu’une faiblesse ».

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