La Haute Autorité de santé (HAS) a rendu publics le 25 mai un guide et des fiches pratiques qui visent à «mettre en place un parcours de soins et d'accompagnement adapté» pour les patients souffrant d'Alzheimer et de maladies apparentées.
Les documents ont pour objectifs de diagnostiquer plus tôt les pathologies, assurer une bonne coordination entre tous les acteurs du soin (médecins traitants, gériatres, infirmiers, acteurs psychosociaux...) et soutenir les aidants.
«Ce guide est très attendu sur le terrain», a affirmé lors d'une conférence de presse Dominique Le Guludec, qui a succédé à la tête de la HAS à la ministre de la Santé Agnès Buzyn.
En parallèle, l'amélioration du parcours de soins pourrait s'accompagner d'un déremboursement des quatre médicaments utilisés pour traiter les symptômes d'Alzheimer, a fait savoir Christian Thuillez, président de la commission de transparence de la HAS. Selon lui, cette question doit faire l'objet d'«annonces» prochaines de la part de la ministre. Selon Libération, Agnès Buzyn devrait d'ailleurs procéder à ces annonces la semaine prochaine pour un déremboursement de tous les médicaments anti-Alzheimer.
En octobre 2016, la commission de transparence avait jugé que les quatre médicaments anti-Alzheimer (Aricept, Ebixa, Exelon, Reminyl) et leurs génériques avaient «un intérêt médical insuffisant pour justifier leur prise en charge».
Cet avis, qui avait suscité l'inquiétude d'associations de malades, n'avait pas été suivi par la ministre de la Santé de l'époque, Marisol Touraine.
«Je veux mettre en place un protocole de soins élaboré par les scientifiques en lien avec les associations de patients», avait-elle fait savoir quelques jours après l'avis. «Tant que ce protocole de soins ne sera pas élaboré et mis en œuvre, la question du déremboursement ne peut pas et ne doit pas se poser», avait-elle poursuivi.
«Les bénéfices de ces médicaments existent mais sont modestes et ne sont pas suffisants par rapport aux risques [d'effets indésirables] encourus par les patients», a expliqué le 25 mai Christian Thuillez, selon qui l'amélioration de la prise en charge voulue par la HAS «va rendre des services bien meilleurs» que les médicaments.
La prise en charge non médicamenteuse «améliore l'état des patients sans effets indésirables», a-t-il souligné.
Dominique Le Guludec a appelé à «ne pas se focaliser» sur la seule question d'un éventuel déremboursement des médicaments, en insistant sur «l'importance du guide».
Fin avril, le laboratoire Janssen-Cilag a annoncé qu'il arrêterait de commercialiser à partir du 30 novembre le Reminyl, l'un des quatre médicaments anti-Alzheimer, sans préciser si cette décision était liée à un éventuel déremboursement.
En 2015, le remboursement des médicaments prescrits aux malades d'Alzheimer a représenté quelque 90 millions d'euros.
La maladie d'Alzheimer, qui se traduit par une dégénérescence du cerveau et des pertes de mémoire, touche, avec d'autres démences, entre 850 000 et 1,2 million de personnes en France, selon les chiffres officiels. Il ne s'agit toutefois que d'estimations, car le nombre réel de malades est difficile à quantifier.