La plateforme française controversée des données de santé, ou Health Data Hub, a retiré fin décembre une demande d'autorisation qui devait lui permettre de regrouper les informations médicales issues des principales bases publiques existantes, a indiqué ce 10 janvier la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) à l'AFP, retardant sa mise en œuvre.
«La demande d’autorisation adressée à la CNIL concernait la centralisation, au sein de la plateforme des données de santé, des données du SNDS [Système national des données de santé] ainsi que du catalogue [qui inclue des sources de données tierces]», a précisé la CNIL, confirmant une information de La Tribune, NextInpact, et TicPharma.
Créé en juillet 2019, le Health Data Hub est un groupement d'intérêt public qui vise à construire un gigantesque entrepôt regroupant les données de santé des Français, afin de faciliter leur réutilisation notamment pour la recherche médicale. Face aux inquiétudes sur la confidentialité de ces données très sensibles, le gouvernement s'était engagé à solliciter l'autorisation du régulateur.
Dans une déclaration au site d'information TicPharma, la directrice de l'organisme Stéphanie Combes a expliqué que le retrait de la demande d'autorisation s'est fait en «accord avec le ministère des Solidarités et de la Santé», et qu'il n'est que temporaire. Stéphanie Combes et le ministère de la Santé n'ont pas donné suite aux sollicitations de l'AFP.
Le retrait de ce dossier qui était en cours d'instruction par la CNIL vient retarder la mise en place du principal chantier du Health Data Hub.
Selon Stéphanie Combes, «une dizaine de projets accèdent déjà ou sont sur le point d'accéder à la plateforme technologique», mais pour chaque projet, les données demandées doivent faire l'objet d'une demande d'autorisation et d'une extraction par le producteur, ce qui rallonge les délais, a-t-elle expliqué à TicPharma.
La CNIL a formulé à plusieurs reprises des critiques envers l'organisation et les choix techniques retenus pour la mise en place du Health Data Hub et du SNDS. Elle s'est notamment opposée au choix de la solution cloud Azure de Microsoft pour héberger ces données sensibles. Le gouvernement s'est depuis engagé à ce que le plateforme revienne rapidement chez un fournisseur cloud européen.